Samosaurus a été créée par Mélissa (Présidente) et Thomas (Vice-président).
Mélissa et Thomas se sont rencontrés en 2017 et ont accueilli leur petit Sam en février 2020. Sam est né avec un Spina Bifida occulta et plus précisément avec le syndrome de la moelle attachée. Ce qui signifie que la moelle épinière ne peut se déplacer librement dans la colonne vertébrale. Elle est étirée car elle est attachée à un lipome (une boule de graisse) en bas de la colonne.
La moelle étirée peut causer des problèmes de contrôle vésical ou intestinal ou des difficultés à marcher. Certains médecins préconisent d'opérer au plus tôt pour libérer la moelle et éviter que des symptômes irréversibles n'apparaissent. Cette opération est minutieuse et délicate car certains nerfs peuvent être endommagés lors de l'intervention.
Sam a été opéré au CHU de Lille à l'âge de ses 6 mois. Des complications s'en sont suivies. Aujourd'hui, 3 ans après son opération, il porte une attelle au pied droit car les muscles de son mollet et du pied ne se développent pas correctement. Il est également sondé 5 fois par jour afin d'évacuer l'intégralité des urines qui stagnent dans la vessie et éviter les infections urinaires.
Chaque étape a été difficile à découvrir, à accepter, à mettre en place. Alors pour pouvoir expliquer à Sam l'importance de ces soins, ses parents, Mélissa et Thomas ont décidé de mettre à profit leur imagination.
Mélissa a commencé à écrire une petite histoire et Thomas dessinait celle-ci. C'est ainsi qu'ils ont commencé à écrire "Patou et la botte magique" afin de montrer à Sam qu'il était important de porter son attelle pour éviter de se faire mal. Le livre a été imprimé en une trentaine d'exemplaires et envoyé à d'autres familles. Ca a permis également à la maitresse de Sam d'expliquer à ses camarades pourquoi il devait porter une attelle au quotidien. C'est très drôle d'entendre les enfants dire à la sortie de l'école "regarde papa, c'est Sam et sa botte magique". C'était l'une des plus belles récompenses en tant que parents.
Lorsqu'il a fallu mettre en place les sondages urinaires, ca a été très difficile à accepter pour Sam. Il a toujours été très conciliant pour les rendez-vous médicaux et les différents soins. Mais cette fois-ci c'était différent... C'est comme si qu'il n'y avait pas été assez préparé. Mélissa et Thomas n'ont pas trouvé de supports explicatifs adaptés aux enfants en bas âge. Généralement, les petits livres explicatifs concernaient les enfants plus âgés qui apprenaient à se sonder seul. Alors Mélissa et Thomas ont décidé d'écrire un second livre pour aider Sam à franchir cette nouvelle étape. C'est ainsi que "Ross le T-REX et les sondages urinaires" est né. Avant de l'éditer à une trentaine d'exemplaires, celui-ci a été relu par l'urologue de Sam et des membres bénévoles de l'association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH).
Résultat : les 30 livres ont été réservés et envoyés en 24H.
Face à ce succès, Mélissa et Thomas ont décidé de créé l'association Samosaurus afin de pouvoir offrir ces livres au plus grand nombre et ainsi venir en aide aux familles susceptibles de se retrouver dans une situation similaire à celle qu'ils ont vécu.
L'objectif 2024 est de pouvoir offrir ces deux premiers tomes à un maximum de familles et de pouvoir en écrire un troisième sur une autre thématique.